... nem mintha a múlt hét minden napja nem ért volna fel egy hétfővel :) Sebastian ma már jobban érezte magát, de még mindig nem ment suliba, talán majd szerdán. Ez az egész irodai munka miatti rohanás arra jó, hogy tényleg megállás nélkül jár a kezem-lábam fél 8-tól egészen 10-fél 11-ig, mikor meddig. Ma főleg rossz volt, mert ott volt Bert egyeztetni, és kerülgetnem kellett őket, illetve felborítani a jól kialakított és megszokott (sor)rendemet :) Mondjuk sokszor erre kényszerülök... Apropó kényszer. Hallgattátok pénteken a Bumerángot? Nagyon vicces volt. Megnyugodtam, hogy nagyon sokan vagyunk, akiknek ún. „privát paráik” vannak, az enyémeknél sokkal durvábbak. Nekem csak ilyen kis ártatlan hülye szokásaim vannak, minthogy a harmadikat veszem el a polcról mindenből a boltban, mindig a 3-mal, 9-cel, 13-mal kavarok, amikor beállítom az ébresztőt, és úgy általában megvannak a hülye kis rendszereim és szokásaim, magamnak (és néha másoknak) felállított szabályaim... szeretem a dolgokat úgy pakolni, rendezgetni és úgy csinálni, ahogy én akarom, ahogy nekem tetszik... és nagyon nem szeretem, ha ez felborul. Na de eltértem a tárgytól, mily meglepő :)
Még délelőtt mondtam anyunak, hogy még mindig aggódom egy kicsit amiatt, hogy hogy lesz majd ha kész lesz az egész ház... mert most fél házzal éppen hogy végzek, úgy, hogy tényleg nem lazsálok, nem is viszem át a laptopomat reggelente (régen a nem sulis napokon sokszor átvittem)... Ne stresszeljek, mert ha nem lesz Footstepsen, ő is tud majd dolgokat csinálni... azért erre inkább nem alapoznék :))) Inkább arra, hogy pár nap/hét múlva kicsit átírjuk a tavalyi rendet, áttesszük mondjuk a portörlést szerdára (ezt már javasoltam is), ilyenek. Tényleg nem stresszelek, csak mondtam, hogy a munkás napokon szeretnék max. negyed 11 körül eljönni tőlük, mert nem akarom, hogy a mindennapos reggeli rohanós pakolás és gyors takarítás után itthon is nagyon rohannom kelljen, hogy 40-kor el tudjak indulni... elég, hogy a sulis napokon 5 perc alatt teszem rendbe magam... na jó, csütörtökön, amikor Pauline visz, van egy kis plusz időm :) Mondtam, hogy nem lenne gond, ha mondjuk heti egy nap lenne, de nem akarok minden áldott nap reggeltől estig megállás nélkül rohanni, mert az senkinek sem lenne jó :)) Szerencsére nem olyan típus, akivel ne lehetne egyezkedni, már régen kiderült a másikról számunkra, hogy mindketten rugalmasak vagyunk. Jó, hogy nem egy fellengzős, lenéző, „ujját-a-polcon-az-orrom-előtt-végighúzós” anyukával van dolgom :) Ma is próbálkozott: betett egy adag mosást, mosópor, öblítő, ruha, minden volt, csak éppen nem kapcsolta be... de nagyon büszkén kérdezte, amikor hazaértek, hogy láttam-e, hogy mielőtt elindult, elindította a gépet? :))) Mondjuk ez sem először esett meg :)
Az irodában semmi különös nem történt, gyorsan eltelt a 4 óra. Este sem történt semmi rendkívüli, vacsiztunk. Egészségeset. És mivel ma nem ettem sokat (mert előtte nem sokkal ettem egy pick szalámis zsemlét:), apu megjegyezte sértődötten-viccesen, hogy az au-pairek nem szeretik a főztjét :)) Pakoltam, tusoltunk, aztán jót nevetgéltünk. Yasmin szerint úgy nézek ki, mint Kylie Minouge (bárcsak!:), de aztán Kate Middletonra változtatott, és végül ez a verzió teljesedett ki :))) Elvégre a nevem miatt már királynő vagyok (ezt már múltkor megbeszéltük), Prince William jól járna velem :) Yasmin aztán nem szakadt le erről, jól elvoltunk. Szerencsére a múlt heti „Milyen kár!”-ok elmaradozni látszanak... Persze a barátság-karkötő még mindig sláger: nem hisz nekem, hogy következő sitteléskor csinálok neki. Illetve az a baja, hogy szerinte Sebastian olyan sokára fog meggyógyulni, hogy anyuék még hetekig nem akarják majd itthonhagyni. Szerintem pedig hamarosan kivesznek egy szabad estét. Rég volt már december közepe...
Jaj, itt a naplós link, nézzétek meg, ha nem láttátok tegnap: http://tv2.hu/naplo/video/egy-kisfiu-aki-allva-tanul-az-iskolaban-kulonos-betegsege-miatt
A kisfiú 8,5 éves, és ahogy láthatjátok, milliószor jobb állapotban van, mint Yasmin. Egy ilyen esetben valóban csodát tudna tenni Dr. Park. Karen és Yasmin is megnézték, bár egy szót sem értettek belőle... fordítottam a lényeget. Az a gyógyszer-adagoló-beültetés, amit első körben javasolt az orvos, anyu szerint semmit sem ér. Állítólag hasonló a botoxhoz, Yasminnak mindkettőben volt része... Yasminnak is volt olyan kerekes állókerete, mint amiben Benedek tölti a napjait a suliban. Ezt azért mindenképpen meg akartam mutatni Yasmininak, hogy nézze meg, hogy míg neki napi 20 percet kell(ett) „szenvedni”, addig szegény Benedeknek órákat... csodálkozott is. Bár anyu szerint mindaddig, amíg ennyire kötöttek és merevek a lábacskák, nem lehet hatalmas eredményt elérni a „standing frame”-mel... a csípőt természetesen gyönyörűen rendben tartja, emiatt kell is, de a lábak „tartós kiegyenesítésében” akkor lehet igazán előrelépni, ha azok már el vannak lazítva – az SDR által. Érdemes meghallgatni azt is, hogy az orvos hogyan nyilatkozik a műtétről, és az is érdekes (ha igaz), hogy attól függ, hogy a TB finanszíroz-e valamennyit belőle, hogy egy neurológus szaktekintély kijelenti-e, hogy Benedeknek szüksége van erre műtétre...
És most legalább azt is megtudtam, hogy magyarul sem hívják másképp a betegséget (itt CP – Cerebral Palsy), legalábbis ugyanazt a rövidítést használják, illetve az anya által használt kifejezésben szerepelt egy „i” betű is, azaz ICP: Infantilis Cerebrális Parézis.
Nagyon remélem, hogy ha akarják ezt a műtétet, előbb-utóbb (inkább előbb!) lesz módjuk rá. Sajnos otthon nem „virágzik” annyira az adománygyűjtési kultúra, mint itt az angoloknál. Pedig a kisfiúval tényleg csoda történhetne. De ahogy láthattuk-hallhattuk, az otthoni orvosok többségének hozzáállása, véleménye azonos a brit orvosokéval... Félnek tőle és ellenzik. És igen, kockázatos... de... ha sikerül (és jó esély van rá), szó szerint új életet kaphat elsősorban maga a beteg gyerek, másodsorban, egyáltalán nem mellesleg pedig a család. Jelen esetben az anya, akié minden tiszteletem... tanítónőként egyedül nevelni Benedeket... le a kalappal!!!
Oh, még egy dolog eszembe jutott a videoval kapcsolatban: Yasmin nagyon csodálkozott, hogy Benedeknek nincs „one-to-one”-ja a suliban, mint neki. Kérdezte, hogy akkor ki köti be a keretbe, ki viszi WC-re, stb.? Mondtam, hogy bekötni tuti, hogy a tanárnéni köti be, és esélyes, hogy WC-re is ő viszi. Ők el sem tudják képzelni mennyivel jobb helyzetben vannak itt... a legutolsó falusi iskolában is szinte mindent „megkap”, amire szüksége van (persze itt is vannak gondok, mint tudjuk...). És ahogy látom Benedek sulija sem egy lepukkant általános iskola, lift meg minden, vannak eszközök, amik segítik...
Erről még lehet, hogy írok később, mára ennyi, mert késő van. És már sokat írtam. Megint. De ma legalább már válaszoltam pár e-mailre... de még mindig vannak megválaszolásra várók. Türelem :)
Ja, és a netem – mily újdonság – nagyon rosszalkodik... utálom!!! Bár tény, hogy jobb, mintha egyáltalán nem volna!!!
Köszönöm a kedves kommenteket! :) Szerintem maradok a napinál-kétnapinál. Tényleg jó leírni a történéseket, még ha sokszor nincs is kedvem nekikezdeni. Ha meg nem lesz időm, nem írok, ilyen egyszerű. Tényleg fura érzés: már ezer éve azt vártam, hogy január legyen, és ne legyen rajtam az „írás terhe” nap mint nap... aztán rá kellett jönnöm, hogy túlságosan függök magamtól :)))) És a hiányos memória befoltozására is igazán kiváló! :D
Utolsó kommentek